Un grupo transversal de senadores y senadoras le pidieron al Ejecutivo modificar la Ley Ricarte Soto con el objeto de proteger financieramente a pacientes con enfermedades inusuales o poco frecuentes que no están incluidas en la iniciativa, como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet.
Entre los parlamentarios solicitantes destacan Matías Walker (Demócratas), Yasna Provoste (DC), Ricardo Lagos Weber (PPD), Javier Macaya (UDI), Manuel José Ossandón (RN), Isabel Allende (PS), entre otros.
El proyecto de acuerdo entre los senadores y senadoras busca que se extienda el plazo en que se actualizan los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, pasando de “cada tres años” a “cada un año”.
En concreto, la modificación contribuiría a incluir las enfermedades raras o poco frecuentes con un bajo nivel de incidencia en la población (cinco de cada diez mil personas), además de rectificar la distribución del dinero establecido para ir en beneficio de personas que no califican para acceder a sus tratamientos médicos.
Solicitan política pública
Además de la modificación a la Ley Ricarte Soto, otro grupo de parlamentarios pidió que se dispongan acciones para elaborar una política pública que vaya en protección de los pacientes afectados por enfermedades raras o poco frecuentes. Se solicita que se ingresen medidas como un registro nacional, garantizar el diagnóstico a pacientes y poner a disposición medicamentos en los que se incluyan los de difícil acceso por su alto costo
Entre los integrantes de la Cámara Alta solicitantes de esta política pública están Fabiola Campillai (IND), Loreto Carvajal (PPD), Juan Luis Castro (PS), Ximena Rincón (Demócratas), Juan Antonio Coloma (UDI), Francisco Chahuán (RN), entre otros.
